Barriers to medication adherence by caregivers of children with leukemia: an observational study / Barreiras de adesão medicamentosa por cuidadores de crianças com leucemia: um estudo observacional

ABSTRACT Objective: To identify barriers to adherence to home oral maintenance chemotherapy in children with leukemia treated at a specialized cancer center. Methods: We used the Brief Medication Questionnaire (BMQ) as a tool for screening barriers to adherence. The level of adherence was calculated considering at least one positive response in each BMQ domain, defined as Regimen Screen, Belief Screen, and Recall Screen. A positive screening for belief barriers (PSB) indicates that the caregiver reports not understanding the medication's mechanism of action and adverse effects. Results: Three important barriers to adherence were identified: beliefs, number of children of the caregiver, and age of the caregiver. The primary caregivers included 32 mothers (80%), four fathers (10%), three grandmothers (7.5%), and one unrelated caregiver (2.5 %). Most caregivers with a PSB were mothers. A PSB indicates that the caregiver reports not understanding the medication's mechanism of action and adverse effects. Caregivers with two or more children (median, three) had more barriers to adherence. Caregivers with potential non-adherence tended to be older than those with potential adherence, although without statistical significance (p=0.079, Mann-Whitney U test). Conclusions: The main barriers to adherence to home oral maintenance chemotherapy in children with leukemia identified through interviews with their caregivers, most often mothers, were lack of understanding of the treatment regimen, a greater number of children, and older age.

RESUMO Objetivo: Identificar barreiras de adesão ao tratamento de manutenção da quimioterapia via oral domiciliar, em uma amostra de crianças diagnosticadas com leucemia atendidas em um serviço especializado em oncologia. Métodos: O Brief Medication Questionnaire (BMQ) foi utilizado como instrumento de coleta para a identificação de barreiras de adesão. O nível de adesão foi calculado considerando-se pelo menos uma resposta positiva no domínio do BMQ, definido como regime, crença e recordação. Uma crença positiva mostra que o cuidador reporta não entender o mecanismo de ação e os efeitos adversos. Resultados: Três importantes barreiras de adesão foram identificadas, incluindo crença, o número de filhos do casal e a idade dos cuidadores. A mãe como principal responsável pelo tratamento da criança apresentou frequência maior entre as pessoas com rastreamento positivo para barreiras de crenças (BPC). Crença positiva significa que o cuidador relata não entender o mecanismo de ação dos medicamentos e os efeitos adversos. Quanto ao número de filhos, o estudo mostrou que quanto mais filhos (dois filhos ou mais, mediana=três) maior a barreira de adesão. Houve tendência de responsáveis com potencial não adesão serem mais velhos que os responsáveis com potencial adesão, embora sem significância estatística ao nível de significância de 5% (p=0,079, teste U de Mann-Whitney). Conclusões: As principais barreiras de adesão dos cuidadores de crianças com leucemia ao tratamento medicamentoso de manutenção foram dificuldades relatadas pelos cuidadores, na maioria das vezes as mães, que não entenderam como o medicamento funcionava, o número de filhos — quanto mais filhos menor a adesão — e a idade dos cuidadores. Cuidadores mais velhos aderiram menos ao tratamento prescrito.

Scientific communication: the art of preparing and presenting scientific results / Comunicação científica: a arte de preparar e apresentar resultados científicos

This article is part of a special series designed to help authors in the process of scientific writing and communication. The objective of the study was to provide tools and strategies to prepare and achieve effective forms of oral communication, especially related to posters and oral presentations. A non-systematic literature research (PubMed/Web of Science) was performed to retrieve relevant data about how to prepare posters, oral presentation and how to control anxiety caused by oral speeches. In addition, a brief overview of innovative and recent digital tools is also provided. The scientific literature proves some interesting recommendations for preparing a good poster or a slide show and to avoid public speech anxiety as well. A list of available digital tools for such preparation was also disclosed. The rules for oral or poster communication differ from those related to manuscript writing. The quality of oral scientific communication can be improved by following such rules.

Este artigo é parte de uma série especial que foi desenvolvida para auxiliar autores no processo da redação científica e comunicação. O estudo teve o objetivo de fornecer ferramentas e estratégias para preparar e alcançar formas efetivas de comunicação oral, especialmente para pôsteres e apresentações orais. Realizou-se uma pesquisa não-sistemática da literatura (PubMed/Web of Science) para levantar dados relevantes sobre como preparar pôsteres, apresentação oral e como controlar a ansiedade causada por apresentações em público. Além disso, também é fornecido um breve resumo de inovações e ferramentas digitais recentes. As regras para a comunicação oral ou pôster diferem daquelas relacionadas à escrita do manuscrito. A qualidade da comunicação científica oral pode ser melhorada seguindo tais regras.